Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, śmiertelną chorobę.
– Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o śmiertelnej chorobie naszej ukochanej córeczki. Oldzia ma dopiero 14 miesięcy. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni. Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia, bo choroba postępuje. Powstrzymać może ją tylko najdroższy lek świata. Oldzia musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek! – apelują rodzice Olgi, mieszkańcy pobliskiego Kiszkowa.
SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie – umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…
Nic nie zwiastowało tragedii…
Olga urodziła się we wrześniu ubiegłego roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Ma starszą zdrową siostrę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej… Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru.
– Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez. W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać. Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz! – tłumaczą rodzice małej dziewczynki.
Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata… Preparat dostarcza kopię genu, którego Olga nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobi choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?
Najdroższy lek świata
Terapia genowa jest nazywana najdroższym lekiem świata, bo jednorazowa dawka leku kosztuje ponad 2 miliony dolarów!
– Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna. Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce. Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało – przyznają rodzice Olgi i dodają:
– Boimy się, że nie damy rady. Jeszcze bardziej boimy się jednak, że z Oldzią będzie coraz gorzej, że będziemy musieli patrzeć, jak nasza córeczka gaśnie. Nie chcemy nic więcej, by ona została z nami, by była jak najbardziej sprawna i samodzielna… By poradziła sobie, gdy nas zabraknie. Wiemy, że tylko terapia genowa da jej taką szansę. Dlatego nie poddamy się, będziemy walczyć, zrobimy dla Olgi wszystko. Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę.
Zbiórka na siepomaga.pl
Dlatego już ruszyła zbiórka na portalu siepomaga.pl. Ruszyła ledwie trzy dni temu, a już wpłat dokonało blisko 2,5 tysiąca osób. Przez te parę dni udało się zebrać blisko 100 tysięcy złotych. Niestety, to ledwie niecały 1 procent potrzebnej kwoty. Potrzeba znacznie więcej.
Wpłat można dokonywać tutaj:
